Il miracolo di Elena Sodano, con i teatri di vita della Casa Paese, la fiducia è protagonista

La dott.ssa Elena Sodano, da diversi anni insieme a persone che hanno FIDUCIA in se stessi, per e dagli altri affronta quotidianamente una burocrazia che non riesce a starLe dietro. La Burocrazia è rappresentata dal corpus Amministrativo che non riesce a comprendere e a soddisfare i veri Bisogni delle persone e non conoscono l’art. 3 della Carta Costituzionale della Repubblica Italiana, che recita: “Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali. È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese.

La Calabria, ma in generale tutto il mezzogiorno d’Italia ha il più basso indice di Relazioni Sociali e dopo la FIDUCIA rappresentano insieme ad altri parametri i pilastri della Coesione Sociale. Se il mezzogiorno vuole rinascere occorre prendere come modello il percorso di coerenza e l’esperienza continua della Casa Paese nel Comune di Cicala. Allora per compredere meglio oggi intervistiamo la protagonista la dott.ssa Elena Sodano.
Nel percorso dell’intervista inseriremo delle foto, che non rappresentano momenti teatrali ma sono gesti indispensabili che l’operatore mette in atto, si mette in simbiosi con la persona che sta accudendo realizzando attraverso una stupenda COMUNICAZIONE NON VERBALE una relazione di amicizia, di fiducia.
D.: A prima vista “CASA PAESE” mi ha dato la sensazione di stare a Cinecittà a Roma, non so se il paragone regge, come lei sa li’ a Cinecittà ci sono varie sceneggiature secondo la storia che si vuole raccontare e che rappresentano luoghi mutuati dalla realtà per esempio una scenografia che si avvicina molto ad ambienti urbani, tipici di una città o di un paese. Voi invece avete realizzato con cura l’indicazione di un ufficio postale, il barbiere, il cinema ecc., ecc. come se fossero “teatri di scena, di prova” mentre voi avete avuto la capacità di far diventare gli ambienti che costituiscono “CASA PAESE” TEATRI DI VITA” , ci vuole spiegare come nasce “CASA PAESE”?

R.: Che meraviglioso paragone, quello con Cinecittà. Sa, non ci avevo mai pensato in questi termini… ma mi ha toccata profondamente. Perché in fondo, anche noi, a CasaPaese, abbiamo costruito scenografie. Solo che le nostre non servono a fingere una realtà: servono a ricordarla, a viverla, a non perderla.
CasaPaese nasce da un’urgenza del cuore, prima ancora che da una visione clinica o progettuale. Nasce dall’incontro con centinaia di persone con demenza che, giorno dopo giorno, ci hanno insegnato che il problema non è la perdita della memoria… ma l’abbandono, la solitudine, la disumanizzazione.
E allora abbiamo deciso che dovevamo cambiare le regole del gioco. Non più reparti chiusi, corridoi anonimi, porte con chiavi e finestre sbarrate. Ma una casa vera, un piccolo paese dove ogni angolo potesse riattivare un’emozione, un ricordo, un gesto. Dove le persone con demenza potessero tornare a sentirsi parte della vita e non più solo della malattia.
E così è nato il barbiere, perché prendersi cura di sé è dignità. È nato il cinema, perché i sogni non hanno età. È nata la piazzetta, perché lo sguardo ha bisogno di orizzonti, anche quando la mente si perde. Tutto è reale. Tutto è quotidiano. Tutto parla alla parte profonda dell’essere umano, quella che resta viva anche quando le parole svaniscono.
Noi non facciamo terapia: noi custodiamo la vita. Ogni giorno, con gesti semplici, con la forza delle relazioni vere, con il coraggio di guardare la demenza negli occhi e risponderle con amore.
CasaPaese non è un luogo “che cura”: è un luogo che si prende cura. È il nostro modo di dire al mondo che anche nella fragilità più estrema può esserci bellezza, senso, umanità.
E sa una cosa? Ogni volta che apro quella porta, non entro in una struttura… ma in una storia. Una storia collettiva, fatta di volti, voci, mani intrecciate. E quella storia non si recita. Si vive.

D.: appunto siete sul palcoscenico della vita, ma per compredere meglio devo fare delle domande di natura organizzativa: Quante persone sono coinvolte in CASA PAESE partendo dal numero di ospiti e del personale che permettono di gestire e mandare avanti i vari Teatri di Vita. L’indotto dei fornitori sono tutti locali o ci sono interventi anche di fornitori esterni?

R.: CasaPaese è una piccola comunità che pulsa come un cuore collettivo. Ospitiamo 16 persone con demenza, ognuna con una storia unica, con un volto che racconta, con uno sguardo che ancora cerca connessione, nonostante tutto.
Ad accompagnarli, giorno e notte, ci sono 8 Operatori Socio Sanitari, 3 Educatori, 1 Psicologa responsabile del centro, e 1 Assistente Sociale. Ma più che numeri, sono anime che si intrecciano. Sono occhi che guardano oltre la malattia, mani che accarezzano senza invadere, parole che rassicurano anche quando il mondo sembra svanire. Chi lavora a CasaPaese non lo fa per “assistere”: lo fa per abitare insieme il tempo. Per custodire, proteggere, rivelare bellezza anche nel dolore. Per quanto riguarda l’indotto, il nostro sogno è sempre stato quello di alimentare un’economia locale, radicata, etica. (n.d.r: messaggio chiaro e forte sulle ricadute anche per le cosiddette “AREE INTERNE”). E così la maggior parte dei nostri fornitori è del territorio, perché crediamo in una rete che fa crescere la comunità tutta, non solo chi entra nelle mura di CasaPaese. Certo, a volte ci affidiamo anche a fornitori esterni, quando qui non troviamo ciò che ci serve o quando cerchiamo soluzioni più specifiche. CasaPaese non è un’isola. È un organismo vivente che respira con e per la sua comunità. Un seme che cresce dove l’umanità decide di prendersene cura.

D.: Come si sviluppa la quotidianità degli Ospiti? Esistono momenti collettivi e momenti individuali in una settimana/mese tipo? Tutti gli ospiti hanno la possibilità di soggiornare o solo servizi diurni in CasaPaese? Tenendo conto delle particolarità degli ospiti, queste attività in cosa consistono?

R.: A CasaPaese ogni giorno è una possibilità. Non esiste un tempo vuoto, imposto, replicato. Esiste il tempo vissuto, quello che si modella sul ritmo interiore delle persone: la vita che accade dentro CasaPaese è piena, vera, mai marginale. La giornata si apre con una colazione condivisa, lo sguardo che cerca l’altro, un saluto che rasserena. E da lì, ogni passo si costruisce con delicatezza, perché a CasaPaese non ci sono orari prestabiliti. E’ il ritmo della intera organizzazione che si plasma sui ritmi che la malattia porta con se. Ogni persona a CasaPaese ha un suo Progetto di vita quindi non esiste alcuna omologazione.
Ci sono momenti collettivi, dove si canta, si cucina, si gioca, si raccontano storie, si danza… e poi ci sono spazi più intimi, ritagliati sulla persona, in cui qualcuno legge un libro con un ospite, passeggia mano nella mano, o semplicemente sta accanto in silenzio. E poi si esce, si fa la spesa, si vive il borgo, la gente, le relazioni, si va in chiesa, si anima la messa, insomma si vive non si sopravvive. Uno degli elementi che ci rende unici è l’uso della Terapia Espressiva Corporea Integrata, una pratica profonda, che non chiede parole ma presenza, che attraversa il corpo, le emozioni, i sensi, e permette alla persona con demenza di comunicare oltre la perdita del linguaggio. È espressione, è contatto, è ascolto incarnato. CasaPaese è una cura che si nutre di quotidianità. Non perché sia banale, ma perché in ogni gesto quotidiano si può ancora dire “io ci sono”. Ed è lì che il nostro lavoro diventa sacro.

D.: Quante organizzazioni girano intorno a CasaPaese? Esiste un’Associazione o Fondazione? Chi sono i sostenitori, in termini economici o di servizi? Ci sono artisti o volontari che offrono gratuitamente la loro opera? Esiste, ad esempio, una “banca del tempo”?
Attorno a CasaPaese ruota un mondo silenzioso e potente, fatto di cuori che battono all’unisono, di persone che hanno scelto di donare ciò che hanno di più prezioso: il proprio tempo, le proprie mani, il proprio talento. CasaPaese è un progetto dell’Associazione RaGi, che da oltre vent’anni opera per restituire dignità e umanità alle persone con demenza. Non siamo una fondazione, né un ente istituzionale, ma una piccola realtà che si regge sulla forza delle relazioni e sulla coerenza di una visione profonda: le persone vengono prima di tutto. Attorno a noi gravitano molte organizzazioni di volontariato, associazioni culturali, artisti, musicisti, artigiani, cittadini… la maggior parte di loro non ci chiede nulla in cambio. Offrono la loro presenza, la loro arte, il loro tempo. Alcuni portano un laboratorio di teatro, altri raccontano fiabe, altri ancora suonano, fotografano, aiutano in cucina, nel giardino… sono i nostri “custodi invisibili”, senza i quali CasaPaese non sarebbe ciò che è.
Certo, sono pochi quelli che ci sostengono con forniture continue, e lo capiamo: non tutti hanno le possibilità economiche. Ma quando arriva un dono, anche piccolo, è sempre un gesto che profuma di speranza. È come se ci dicesse: “Non siete soli. Continuate”.
E poi ci sono le donazioni di tempo. Non c’è una vera e propria “banca del tempo” formalizzata, ma in fondo lo è ogni persona che entra a CasaPaese e dice: “Io ci sono. Anche solo per un’ora. Anche solo per ascoltare.”
CasaPaese è una casa abitata da chi crede che la cura sia un gesto collettivo. E ogni persona che si avvicina a noi diventa parte di questo teatro di vita. Non come spettatore, ma come protagonista.

D.: Svolgete o no un servizio pubblico? O almeno da incaricati di Servizio Pubblico? Non siete convenzionati con la Regione Calabria ma ricevete donazioni continue e partecipate a bandi pubblici. Come funziona?

Noi non siamo un servizio pubblico nel senso tecnico-amministrativo del termine: non abbiamo una convenzione con la Regione Calabria, e non riceviamo contributi strutturali o garantiti. Tuttavia, le nostre strutture, dal centro diurno alla CasaPaese al servizio domiciliare, sono regolarmente autorizzate al funzionamento e accreditate dal Comune, perché ciò che offriamo rientra nella sfera del servizio socio-assistenziale, non in quella del servizio sanitario.
Ma, nella sostanza più profonda, svolgiamo ogni giorno una funzione pubblica, anzi, oserei dire civica, umana, sociale, comunitaria. Perché ci prendiamo cura delle persone con demenza e delle loro famiglie, spesso lasciate sole in un sistema che ancora non è preparato a riconoscere i bisogni emotivi, relazionali e quotidiani che questa condizione porta con sé.
Noi non siamo un’azienda di servizi. Siamo una risposta concreta e quotidiana a un vuoto istituzionale. Svolgiamo un lavoro che protegge, accoglie, accompagna. Facciamo ciò che il pubblico spesso non riesce o non vuole fare. Ma lo facciamo senza la tranquillità economica che deriverebbe da un riconoscimento strutturale. E qui sta il paradosso.
La demenza è una patologia grave, invalidante, che trasforma la vita non solo della persona, ma dell’intera famiglia. Eppure, non ha ancora una corsia preferenziale, come accade invece per le patologie psichiatriche. E questo è inaccettabile. Per questo stiamo lavorando, con pazienza e determinazione, affinché le istituzioni comprendano l’urgenza di pensare a una legge quadro o a una forma di riconoscimento stabile che tuteli e supporti chi vive con la demenza e chi se ne prende cura ogni giorno.
In Calabria ci sono oltre 48.000 persone con demenza, un dato che nemmeno comprende le forme a esordio precoce. Se pensiamo ai caregiver, superiamo le 400.000 persone coinvolte. Sono numeri che gridano. Che urlano. E che ancora non trovano una risposta sistemica, strutturata, stabile.
Ad oggi, CasaPaese sopravvive grazie all’alleanza tra famiglie, operatori e cittadini. Le rette che chiediamo alle famiglie non bastano a sostenere il modello di cura dignitosa, personalizzata e intensiva che offriamo. Partecipiamo con costanza a ogni bando pubblico promosso dalla Regione Calabria o da altri enti pubblici e privati. Lo facciamo con grande scrupolo e trasparenza. Ma non sempre vinciamo. E spesso, i bandi non sono costruiti per accogliere esperienze come la nostra, perché troppo ingessati, standardizzati, lontani dalla realtà del bisogno umano. (n.d.r. mancaza di formazione e aggiornamento e confronto con altre realtà, anche se Casa Paese rappresenta un unicum che potrebbe fare scuola)
Eppure, ogni volta che possiamo, ci candidiamo. Perché crediamo nel valore di una collaborazione sana, onesta e costruttiva con le istituzioni. Ma il nostro è un equilibrio fragile, un esercizio continuo di resilienza. Ogni anno dobbiamo reinventare le risorse per garantire ciò che, in un Paese civile, dovrebbe essere semplicemente un diritto: vivere bene, anche nella fragilità.

D.: Secondo Lei il vostro modello, così innovativo perché favorisce il lato umanizzante della persona in cura e delle famiglie, non trova sbocco in una Convenzione pluriennale con la Regione Calabria? È un problema territoriale o normativo? Il vostro modello è esportabile in altre realtà?

Il nostro modello di cura racchiuso sia nel centro diurno e sia a CasaPaese, nasce da un bisogno reale e urgente: curare le persone con demenza riconoscendole come esseri umani, e non come diagnosi. È un modello costruito giorno dopo giorno, con l’ascolto profondo, con la capacità di adattarsi alla storia di ogni singola persona, alle sue memorie, ai suoi gesti, alle sue fragilità.
Tuttavia, questo modello non rientra facilmente nei confini normativi tradizionali, e qui nasce il problema. Da un lato, c’è un territorio, la Calabria, che ancora fatica a riconoscere e a sostenere percorsi innovativi non standardizzati, dove la burocrazia pesa più della qualità della relazione. Dall’altro, c’è un quadro legislativo nazionale che, pur aprendo spiragli, continua a privilegiare modelli prestazionali, sanitari, misurabili in base a parametri rigidi.
Noi non abbiamo ancora una convenzione con la Regione Calabria e questo ci pone ogni anno in bilico tra la sopravvivenza e la speranza. Non è per mancanza di qualità, ma per una difficoltà culturale e normativa ad accogliere ciò che non è facilmente classificabile. Quando una cura è fatta di normalità di vita, abbracci, di laboratori espressivi, di camminate nel borgo, di cucina condivisa e relazioni che restituiscono senso… come si misura tutto questo con una cartella clinica?
Eppure, le Linee Guida ANAC (n.d.r.: Linee Guida n. 17 – Indicazioni in materia di affidamenti di servizi sociali – 27 luglio 2022 – pubblicata nella Gazzetta Ufficiale Serie Generale n. 188 del 12 agosto 2022) parlano chiaramente di affidamenti anche a enti del Terzo Settore attraverso procedure semplificate, di riconoscimento della specificità dei servizi sociali, e aprono la strada a forme di collaborazione più flessibili. È lì che vogliamo andare: verso protocolli d’intesa, convenzioni pluriennali, coprogettazioni autentiche. Serve coraggio, da parte delle istituzioni, per riconoscere ciò che già esiste, funziona e cambia la vita delle persone. Quanto all’esportabilità del modello, CasaPaese è già ispirazione per tante realtà italiane, e non solo. Abbiamo ricevuto richieste da altre regioni, enti locali, cooperative e famiglie che ci chiedono: “Come possiamo fare anche noi qualcosa del genere?”. E la nostra risposta è sempre la stessa: non esiste un “format”, anche se il Modello CasaPaese è una proprietà intellettuale registrata con un modello organizzativo e terapeutico molto particolare che facciamo entrare nei pori della pelle di ogni persona che accetta di svolgere la sua missione al nostro fianco. Si, perchè lavorare in RaGi significa camminare fianco a fianco con una fragilità molto importante. E camminare spesso non è sinonimo di lavorare, ma un modo di guardare all’altro. E questo modo si può trasmettere, insegnare, condividere. Per questo abbiamo avviato anche percorsi di formazione e accompagnamento, perché crediamo che il nostro modello possa adattarsi ad altri territori, a patto che ci sia ascolto del contesto e volontà di trasformazione. Non basta replicare una struttura: serve nutrire una filosofia della cura, una nuova alleanza tra famiglie, operatori e istituzioni.
CasaPaese è un seme. Ma può diventare un bosco, se ci sono le condizioni giuste: una politica attenta, leggi che valorizzino l’umanità nella cura, e comunità che vogliano mettersi in gioco.
Perché l’umanità non è un’eccezione: è la condizione fondamentale per ogni vera cura.

D.: Da una parte le prestazioni umanizzate che voi proponete sembrano difficili da misurare, dall’altra le norme fanno riferimento a prestazioni sanitarie standard. È possibile, magari con una proposta normativa, rendere riconoscibili e confrontabili queste vostre “cure umanizzate”, come già avviene per la pet therapy, la musicoterapia, l’aromaterapia? È forse un problema semantico, di linguaggio?

Sì, è anche un problema semantico. E forse, prima ancora, è un problema culturale. Perché nella nostra società tutto ciò che riguarda la cura relazionale, affettiva, sensoriale, espressiva viene spesso relegato in una zona grigia, percepita come qualcosa di “non misurabile”, “non quantificabile”, e quindi non riconoscibile a livello normativo e istituzionale. Eppure, le persone con demenza ci parlano ogni giorno con il corpo, con gli occhi, con il ritmo della respirazione, con i silenzi. Non hanno bisogno di farmaci per vivere meglio, ma di tempo umano, di presenza stabile, di attenzione piena. La nostra terapia è fatta di relazioni terapeutiche profonde, di spazi dove si può danzare anche senza ricordare un solo passo, dove si può cantare anche senza riconoscere le parole.
Le nostre attività, dalla Terapia Espressiva Corporea Integrata, alle uscite nel borgo, alle attività simboliche, hanno effetti profondissimi, non solo sul benessere psicofisico, ma sul senso di identità delle persone. Queste pratiche non sono animazione: sono cura vera, e anche se non sempre producono numeri, producono dignità.
Oggi c’è un’urgenza che riguarda tutto il sistema sociosanitario: riconoscere anche come “terapeutico” ciò che non è medicalizzato, ma che agisce sulla qualità della vita in modo potente. È quello che è accaduto con la pet therapy, con la musicoterapia, con la terapia multisensoriale, che oggi in molte Regioni sono riconosciute nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) o comunque ammesse nei percorsi terapeutici integrati.
Noi crediamo che sia arrivato il momento di introdurre, anche a livello normativo, un riconoscimento formale delle cure umanizzate. Magari iniziando proprio da un confronto con il Ministero per le Disabilità e con le strutture tecniche che stanno lavorando a proposte di legge più avanzate.
Serve però un lessico nuovo. Dobbiamo trovare le parole giuste per raccontare la potenza trasformativa della cura relazionale. Perché se non troviamo le parole, non troveremo mai il posto nelle leggi.
Per questo stiamo cercando di costruire un vocabolario condiviso della cura. Dove si possa parlare di abbracci come strumenti terapeutici, di arte come medicina dell’anima, di lentezza come antidoto allo smarrimento.
Questa è la battaglia più grande: non solo fare bene, ma fare capire bene. E tradurre l’amore in diritto.
Se le istituzioni sapranno ascoltarci, siamo pronti. Con dati, con esperienze, con storie. Ma soprattutto con una certezza: la cura è un linguaggio universale, va solo riconosciuta e legittimata.

D.: Tra un convegno e l’altro per la ricerca fondi, con un pesante sforzo umano di impegno ed altro, non sarebbe anche utile pensare a far applicare l’art. 3 della nostra Costituzione, quando richiama tutti gli organi della Repubblica alla rimozione degli ostacoli che non permettono di realizzare attività socioeconomiche a favore dei bisogni fondamentali delle persone? Avete mai pensato di invitare per un caffè a CasaPaese il Ministro per le Disabilità, On.le Alessandra Locatelli?
In realtà, la Ministra Alessandra Locatelli è già stata ospite a CasaPaese, il giorno stesso della nostra inaugurazione il 1 aprile 2023. È venuta fin quaggiù, a Cicala, e ne siamo stati molto, ma molto fieri. Perché Cicala non è proprio dietro l’angolo. E un Ministro non fa tanta strada, se non ne valesse davvero la pena.
La sua presenza, i suoi auguri e la sua disponibilità all’ascolto sono stati per noi un segno importante. Un gesto concreto di attenzione istituzionale verso una realtà piccola ma profondamente radicata, che ogni giorno cerca di cambiare il destino delle persone con demenza, non con le promesse, ma con i fatti.
Speriamo solo che quella visita, quella stretta di mano, quella connessione umana e civile, possano trasformarsi nel tempo in relazioni durature e in soluzioni normative, più consone, più inclusive, più attente al mondo della demenza. Perché le famiglie non possono più aspettare. E CasaPaese, da sola, non può bastare.
L’articolo 3 della nostra Costituzione è, per noi, una bussola quotidiana. Lo rileggiamo spesso, quasi fosse una preghiera laica, perché contiene una verità semplice e profonda: nessuno deve essere lasciato indietro. E lo Stato ha il dovere di rimuovere ogni ostacolo che impedisca il pieno sviluppo della persona umana. CasaPaese è nata proprio per questo. Per eliminare gli ostacoli invisibili ma potentissimi che ogni giorno soffocano le persone con demenza e le loro famiglie: la solitudine, lo smarrimento, lo stigma, l’assenza di servizi umani, l’abbandono. E lo abbiamo fatto non con grandi finanziamenti, ma con una raccolta fondi che ha legato la nostra bella penisola, con le mani, con i sorrisi, con le lacrime asciugate, con la presenza viva e continua. Con un profondo senso di giustizia affettiva e sociale. Con la fiducia incrollabile che un’altra cura è possibile. Siamo certi che la Ministra Locatelli, che ha sempre mostrato attenzione per le esperienze di prossimità e innovazione sociale, possa continuare a comprendere e valorizzare quello che stiamo facendo. Perché CasaPaese è già, nella pratica quotidiana, un’applicazione concreta dell’articolo 3. Noi rimuoviamo ostacoli ogni giorno. Ma da soli non basta.
C’è bisogno che lo Stato si accorga davvero di chi lotta nella fragilità. Che ascolti le storie. Che riconosca i diritti. Che trasformi l’amore in politiche pubbliche stabili, eque, lungimiranti. Perché la demenza è un tema di tutti. E la giustizia sociale passa anche da qui.
(n.d.r.: bene, è in corso la revisione della Legge sulla Disabilità, allora potrebbe essere invitata nuovamente a Casa Paese di Cicala a prendere un gelato o una granita.)